В реанимационной палате, где почти безотлучно находится пятилетний Арсений, все как дома: десятки игрушек, фотографии в рамочках, кассеты с мультиками. И конечно же, любящая мама Оксана, которая с утра до ночи дежурит у постели сына. Идиллическую картину портит лишь огромный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который выключается очень редко. Без него ребенку не прожить и дня. И так продолжается уже пять лет.

Он выжил - и это чудо!

Когда Арсений появился на свет, врачи не заметили у него никаких отклонений. Нормальный малыш, хотя и не очень активный и подвижный. Мальчика выписали из роддома, но уже через месяц он попал в больницу - его мама с тревогой отметила, как сын сначала перестал сосать и глотать, а потом начал с перебоями дышать. Не говоря уже о том, что почти не двигался. Десятки анализов и врачей, консультации лучших профессоров - и вот он, страшный диагноз: болезнь Верднига - Гофмана. Это тяжелое генетическое заболевание нервно-мышечного аппарата, при котором все мышцы постепенно атрофируются. Обычно больные дети погибают в возрасте до двух лет.

- Арсюша дожил до пяти лет - и это чудо, - рассказывает его мама Оксана. - Несмотря на то что он не может ни двигаться, ни самостоятельно есть, ни дышать, по умственному развитию сын не отстает от сверстников. Он все понимает, любит общаться и даже научился читать. Но главное наше достижение - Арсений может говорить, находясь на искусственной вентиляции легких!

Несмотря на тяжелую болезнь и незавидное положение, Арсений - удивительно жизнерадостный и оптимистичный ребенок...

Кто поможет с аппаратом?

Главная трагедия этой семьи заключается в том, что болезнь Верднига - Гофмана не лечится. Арсения можно лишь поддерживать на аппарате ИВЛ, что с успехом делает его мама. За долгие годы ухода за сыном она научилась настолько искусно управляться со сложным медицинским оборудованием, что врачи в реанимационную палату Арсения лишний раз и не заходят. Поэтому возникает вопрос: а какой тогда смысл держать ребенка в больнице?

- В развитых европейских странах такие дети, как Арсений, находятся дома, - говорит Вячеслав Любименко, главный детский неонатолог Петербурга. - Для них покупается простой в обращении аппарат ИВЛ, с которым родители могут управляться самостоятельно. В России, к сожалению, с этим большие проблемы: непонятно, кто будет курировать ребенка на дому, а главное, кто должен покупать аппарат, который стоит около 20 тысяч долларов. Ответственность за Арсения, если он окажется дома, я готов нести лично. А вот с покупкой аппарата - вся надежда на спонсоров...

Врачи отделения реанимации уверены, что дома мальчику будет гораздо лучше. Во-первых, потому, что там за ним смогут ухаживать сразу все родственники - в реанимацию их пускают лишь по одному. Во-вторых, в родном доме, как известно, и стены помогают... В-третьих, элементарно улучшатся условия жизни Арсения, ведь сейчас в реанимационной палате нет даже окон!

- Я очень бы хотела, чтобы Арсений жил дома, - говорит Оксана. - Я в состоянии обеспечить за ним нормальный уход. Но купить аппарат ИВЛ самостоятельно мы не можем. А просить денег не привыкли.

...Сейчас главное развлечение ребенка - короткие прогулки с мамой в больничном дворе. Больше всего, лежа в детской коляске, Арсений любит наблюдать за птицами. К счастью, 2 - 3 часа без искусственной вентиляции легких мальчик без труда выдерживает. Однако этого времени все равно не хватит, чтобы выбраться домой. Пока рассказы мамы о том, как совсем скоро он покинет больницу, звучат для Арсения так же, как любимые сказки - красивые, но несбыточные…

Ольга Рябинина

Фото автора

P. S. Уважаемые читатели! Если вы готовы оказать спонсорскую помощь родителям мальчика для покупки дорогостоящего аппарата, звоните в редакцию «Смены»: 325-21-83.

Комментарии